6 mois post SDR

Déjà 6 mois !

Et que dire ? à part Waouh !

Cette opération lui a donné l’opportunité d’acquérir plus de motricité et de meilleure qualité ! Bien sûr, en 6 mois tout n’est pas uniquement le fruit direct de l’opération mais sans celle-ci, la majorité des progrès n’auraient jamais vu le jour.

Un gros pas en avant niveau moteur

  • ne s’affale/ penche plus à gauche
  • droit droit
  • Meilleur port de tête
  • Meilleure rotation axiale du buste
  • Jambes souples
  • Pieds et orteils souples. Le gros orteil ne se relève plus comment avant.
  • Le 4 pattes est beaucoup plus dissocié et sur une plus grande distance
  • Transition : de assis tailleur au sol puis en 4 pattes , de 4 pattes à petite sirène, il essaie de se mettre assis en tailleur depuis le sol ou depuis la position petite sirène, s’est mis assis en tailleur seul sur le canapé depuis le ventre ( deux fois )
  • Meilleure amplitude de hanche
  • Ne croise plus les jambes quand il marche
  • Plus d’endurance en déambulateur
  • Meilleure souplesse des bras
  • Dissociation des doigts
  • Ses genoux ne craquent plus
  • Meilleur équilibre
  • Ne transpire plus des pieds à grandes eaux
  • Peu ramener ses pieds sur ses fesses lorsqu’il est allongé sur le ventre
Voici ce que l’on pouvait faire avec les jambes d’Esteban 7 jours après l’opération. Cela ne vous parait pas spectaculaire ? Mais avant, les jambes ne se pliaient pas et restaient tendues comme des bâtons.

Sur les autres plans

  • A moins peur, il se crispe moins il est plus serein
  • Meilleur transit ( diminution de moitié du Forlax)
  • Meilleur sommeil 21h-8h sans réveil notamment grâce à la disparition des crampes et des contractions musculaires nocturnes. Il ne bouge plus dans son sommeil.
  • Il a pris 2 pointures, 3cm et 1 Kg en 6 mois alors que tous ces paramètres stagnaient depuis longtemps
  • L’hyperextension disparaît peu à peu

Voici quelques vidéos qui pourront peut être vous permettre de vous rendre compte des progrès !

Vous pouvez voir ici que ses jambes ne se croisent plus et que son pas est plus allongé. De même, la position dans le déambulateur est plus naturelle. Il est plus en confiance.
Malgré le manteau, vous pouvez constater que la posture est différente lorsqu’il monte le poney. Avant, il subissait les moindres mouvements du poney ( dos courbé, bassin mal placé, poids du corps en arrière). 2 mois après la SDR, il gère complètement son équilibre ( dos droit, bassin mieux positionné et il n’a plus besoin qu’on le tienne)

Mais il vous manquera l’essentiel : le toucher !

Oui car c’est en manipulant, en touchant Esteban qu’on se rend compte du changement. Cette tension qui a disparu, la contraction de ses muscles. La nuit, ses jambes se transformaient en étau et j’essayais avec ma main de maintenir ses jambes écartées pour éviter les dégâts sur ses hanches. Cette contraction si forte qu’on avait la sensation qu’il pouvait se casser un os … Cette tension maligne qui parcourait son corps n’est plus là !

Les progrès pour lui et pour nous sont inespérés car il progressait peu sur les derniers temps … c’était difficile d’acquérir de nouvelles compétences et de les garder tellement la spasticité augmentait !

A refaire ? Évidement !

Voir Esteban revivre, se sentir mieux dans son corps, pouvoir se reposer complètement la nuit, c’est un gros soulagement ! Le voir acquérir de nouvelles compétences nous rend fiers!

Le plus grand des bonheurs, c’est de pouvoir le serrer dans nos bras les jambes écartés autour de nos hanches comme les autres enfants!

Dans 1 mois, nous devrons refaire une radio des hanches pour suivre l’évolution et nous espérons vraiment avoir de bonnes nouvelles. Cela fera un point de plus pour la SDR !

Alors un énorme MERCI à tous ceux qui nous ont aidés et soutenus ! Et nous sommes persuadés que ce n’est pas fini !