Deuxième séjour en Pologne

Nous nous sommes une nouvelle fois rendus en Pologne. Nous étions logés dans le centre de rééducation où les chambres sont correctes, le confort minimal et la nourriture cantinière.
Les séances s’étalaient du lundi au samedi et cela ne nous a pas laissé le temps pour visiter. Nous n’avons pas passés de bonnes vacances mais une bonne rééducation.

À l’aller, notre avion a été retardé de 30 min. Esteban a eu très peur car il y avait beaucoup de turbulences. Nous avons ensuite pris la route pour rejoindre le centre soit un peu plus de 2 h. Et à notre arrivée beaucoup de neige. Esteban était ravi !

Esteban a vite repris ses marques au centre car nous avions quasiment les mêmes thérapeutes qu’en août. Il a nettement moins pleuré et a apprécié ses séances.

Les progrès qu’il a fait depuis notre dernière venue ont été constaté… mais le médecin du centre s’est mise en colère.
En colère, car Esteban a un très grand potentiel et elle estime que nous ne faisons pas assez … que nous n’avons pas assez de matériel pour le faire progresser. Selon elle, il lui faut absolument des attelles de pied, un verticalisateur passif et un verticalisateur actif pour le faire marcher en station debout droite. Mais l’acquisition de ce matériel ne dépend pas de nous …

Pourquoi la Pologne est si bénéfique ?

Premier point : c’est de l’intensif. Évidement, on ne pourrait pas faire de l’intensif toute l’année sinon Esteban serait HS … Mais on ne fabrique pas des champions sans entraînements ?
Deuxième point : il n’y pas de fatigue de transport. Je me répète mais c’est important car Esteban a en moyenne 2 h de voiture par jour et cela est fatiguant. Du coup, fatigue des transports en moins, il gère très très bien celle de la thérapie au centre.
Troisième point : un rythme adapté avec la possibilité de faire des siestes avec maman ( la seule condition pour qu’il s’endorme ).
Quatrième point : Les professionnels ici sont spécialisés et peuvent acquérir de nombreuses qualifications supplémentaires facilement. Mais surtout, ils sont confiants, croient en leur patient, et les tirent vers le haut. Ils ne disent pas « je vais voir ce que je peux faire », ils disent « je vais le faire progresser et plus encore ».

L’emploi du temps d’Esteban : 2 fois 1 h de kiné, 30 min de thérapies manuelles, 30 min de massage, 30 min d’intégration sensorielle et 30 min d’orthophonie par jour sur 6 jours.
Concrètement, les progrès sont là. Mais attention, ce n’est pas miraculeux non plus. Il faut laisser le temps à Esteban pour intégrer ce qu’il a appris.

Niveau moteur : Les progrès sont discrets mais importants. Globalement, il gère mieux son corps, ses mouvements, son équilibre. Il se sert de ses deux mains ensemble ( « The both » ne cessait de répéter Ada). Ils ont beaucoup insisté sur le passage allongé / assis mais ne sait pas encore le faire seul. Et malheureusement, Esteban ne tient toujours pas assis seul. Il ne s’agit pas d’une incompétence physique mais simplement d’une volonté … Esteban est tétanisé en position assise, il a peur.
Nous sommes assez démunis à ce sujet, comment lui donner confiance ?

Côté oralité : après 12 séances, les progrès sont spectaculaires. Son hypersensibilité buccale est désormais minime, il supporte toutes les textures, les aliments acides, amers, sucrés, salés.
Il accepte de porter en bouche divers objets qu’il refusait auparavant.
Et il a réussi à souffler dans une trompette, ainsi qu’à faire des bulles dans son bain avec une paille.
Il nous reste encore à lui apprendre à mettre sa langue en pointe et la recourber pour aller chercher quelque chose de coller au palais par exemple ou se lécher les lèvres supérieures.
Nous avons d’ailleurs là-bas, fait couper le frein de sa langue. Sa langue était trop courte, elle ne pouvait pas se déployer au maximum. Cet acte à été réalisé par un stomatologue dans des conditions d’asepsie irréprochable.

Nous avons également testé la combinaison therasuit qui permet à l’enfant un meilleur tonus/maintien à l’aide d’élastique mais surtout d’aligner le corps dans la posture la plus normale possible. Cela a permit, dans le cas d’Esteban, de faire des pas sans croiser les jambes et d’integrer à son cerveau la bonne attitude de marche à adopter .

Tout n’est pas rose en Pologne car nous n’y sommes pas vraiment les bienvenus. Les familles polonaises considèrent que nous volont la place de leurs enfants, ce que je comprends. Ce qui fait que l’accueil dans le centre est un peu tendu. Heureusement, la deuxième semaine, il a suffit de quelques nouveaux arrivants pour rendre les choses plus agréables. Partage, discussion, échange…Nous avons pu connaître un peu plus les Polonais et leur mode de vie ainsi que la situation du handicap en Pologne. Grâce à un papa polonais nous avons pu assister à un petit concert d’accordéon.
Nous avons également rencontré la petite Ola 5 ans née prématurément venue avec sa très douce maman !
Les personnes de la première semaine se sont donc un peu déridées et figurez-vous qu’ils ont même encouragé Esteban lorsqu’il marchait dans le couloir. Un vrai charmeur celui-là.

C’est toujours avec un pincement au cœur que nous quittons le centre. Ces semaines intensives font tellement de bien à Esteban. Il se ressource, reprend des forces, apprend de nouvelles choses, des compétences, grandit, reprend confiance en lui, s’amuse, rayonne …