Esteban
BONJOUR. JE M’APPELLE ESTEBAN.
Voici le récit de mes débuts dans la vie…
Je suis né avec plus de 2 mois d’avance. J’aurais pu naître bien avant… Maman a été hospitalisée et alitée un mois plus tôt à 100km de la maison. Son col était complètement ouvert. Le 2 août, elle a perdu les eaux ! Nous avons tenu bon, nous faisions déjà une super équipe, et je suis finalement né le 20 août 2015 à Amiens.
Dès ma naissance, j’ai été pris en charge par les pédiatres des soins intensifs. Heureusement, mon état était bon et j’ai très vite réussi à me débrouiller seul. J’ai ensuite été transféré plus proche de la maison en néonatalogie à Compiègne. J’ai eu une très longue jaunisse, une transfusion et beaucoup de difficultés à prendre du poids…
Peu de temps après ma naissance, l’équipe médicale notait des mouvements anormaux de mes bras et jambes. Après des échographies transfontanelles et un scanner cérébral, j’ai été transféré à l’hôpital d’Amiens pour rencontrer un neuro-pédiatre. J’ai passé un electro-encéphalogramme (eeg) qui a confirmé une épilepsie et on m’a donné un traitement au rivotril. Je suis rentré à Compiègne où j’ai essayé d’apprendre à boire au biberon. C’était très difficile pour moi, j’ai mis énormément de temps à pouvoir boire seul… Mais j’y suis arrivé, j’avais envie de grandir!
Les mouvements anormaux augmentaient, j’ai donc été transféré à nouveau au CHU d’Amiens. Après une nouvelle batterie d’examens, j’ai été mis sous keppra pour mon épilepsie. Je suis sorti de l’hôpital pour rentrer à la maison le 15 octobre 2015.
Petit à petit mes mouvements ont disparu et j’ai pris mes marques à la maison bien entouré par mes proches.
Fin décembre 2015, je suis de nouveau hospitalisé en urgence à Amiens. J’étais très irritable depuis plusieurs semaines, je pleurais tout le temps, ne dormais plus et je ne voulais plus manger, je régurgitais beaucoup et me tortillais énormément. En fait, je souffrais … J’ai eu beaucoup d’examens, prise de sang, ponction lombaire, eeg, recherche métabolique et génétique… Les neurologues avaient une piste. J’ai reçu un traitement au Valium et à l’Artane que j’ai encore actuellement. On a également appris que mon épilepsie était partie !
Mes muscles se raidissaient et se contractaient anarchiquement. Pas uniquement les muscles des bras et des jambes, mais aussi les muscles intestinaux, de la mâchoire, du tronc … Tous mes muscles se contractaient continuellement et/ou par saccade, courbatures, douleurs articulaires, transit altéré, RGO… J’avais mal ! Le traitement m’a beaucoup soulagé. Nous sommes sortis de l’hôpital le 23 décembre 2015. Et un IRM cérébrale a été programmé pour février 2016.
Début janvier, j’ai enfin été pris en charge par un kinésithérapeute qui pouvait me recevoir 3 fois par semaine. Il m’a beaucoup aidé. J’ai commencé à pouvoir détendre mes muscles, tourner la tête à gauche. C’est venu petit à petit avec des phases de régression, mais j’ai pu découvrir une certaine motricité. Je devenais plus souple et ça soulageait bien maman pour m’habiller notamment.
Début février, j’ai été hospitalisé 3 jours pour mon IRM sous anesthésie générale.
Le 8 février 2016, les neurologues ont expliqué à papa et maman de quoi j’étais atteint.
Les images IRM montrent des lésions dans mon cerveau autour des ventricules. Ces lésions sont des cellules nerveuses mortes et des cellules nerveuses lésées. Les cellules mortes laissent un vide dans mon cerveau autour de ces ventricules. Pire, certains noyaux gris sont atteints. À cet endroit, les cellules commandent les mouvements volontaires et la coordination principalement.
Voilà comment se traduisent ces lésions sur mon corps à ce moment précis : hypertonie, raideur des membres, hyperextension du tronc et de la tête, spasticité (augmentation du réflexe d’étirements, associé à une exagération des réflexes tendineux), et dystonies des bras (mouvement de torsion interne des bras), fort RGO et transit très lent. Mes muscles se contractant très régulièrement, la douleur est intense, je ne dors plus, je pleure tout le temps et je ne mange plus. Ce qui en pratique rend difficile l’habillage, le bain, le portage, la mise dans le transat ou dans le maxi cosy. J’ai également une force incroyable, je griffe et pince très fortement involontairement. Il faut énormément de patience, de force et d’attention pour me contenir!
Donc le diagnostic tombe et les neurologues annoncent : « On ne sait pas si Esteban pourra parler, marcher. Certains enfants évoluent très bien, d’autres non. Il est possible que le cerveau compense, surtout pendant les 2 premières années de vie qui sont cruciales. Pendant cette période le cerveau est encore en maturation et il est très malléable. D’autres cellules du cerveau peuvent prendre le relais des cellules lésées mais on ne sait pas comment ni pourquoi ça se produit. Ce que l’on sait, c’est que la stimulation fonctionne et il faut commencer le plus tôt possible. Par contre, le combat va être très difficile. »
Difficile de savoir à ce moment précis si je serais handicapé, il faut juste attendre et voir comment je vais évoluer. Vers l’âge de deux ans, on pourra quantifier l’ampleur du handicap car plusieurs paramètres n’interféreront plus sur mon développement moteur :
– chaque enfant évolue à son rythme
– les prématurés ont un retard moteur lié à leur prématurité.
Le terme de paralysie cérébrale due à une leucomalacie périventriculaire (LPV) est annoncé.
Au retour à la maison, maman est allée sur internet. Maman a fait des études de biologie et a travaillé dans le domaine médical. Elle se souvient de ce quelle a appris sur le cerveau et le système nerveux, mais la neurologie est un domaine trop vaste et elle n’est pas médecin. Elle a beaucoup creusé le sujet pour savoir de quoi il s’agissait réellement. Elle a vu beaucoup de choses négatives mais elle est tombée sur plusieurs sites internet d’enfants avec la même affection. Après des heures et des heures de recherche, de questions aux neurologues, de questions aux parents déjà dans le combat, elle en a conclu qu’il fallait commencer la stimulation le plus rapidement possible, commencer une prise en charge tout de suite pour que mes cellules cérébrales saines tentent de prendre le relais, en tout cas leur donner toutes les chances de compenser.
Elle a aussi découvert grâce à eux des méthodes de stimulation qui ne sont pas proposées dans le parcours de soin traditionnel et surtout, elle a vu les résultats sur les enfants. Elle a aperçu L’ESPOIR. Il ne lui a pas fallu 1 seconde pour faire son choix. Et elle a décidé de se battre. Et avec mon petit caractère de Lion, j’ai décidé de mener bataille avec elle. Évidement, papa est de la partie.
Il y a énormément de méthodes différentes, le tout est de savoir laquelle me conviendra le mieux, laquelle me fera le mieux avancer.
Bien sûr, il y a une prise en charge dans le parcours classique. Il existe des structures pour m’aider. Notamment, le CAMSP où je vais recevoir des séances de psychomotricité qui me seront essentielles pour développer ma motricité fine (faire mes lacets par exemple).
Je ne sais pas si mon cerveau arrivera à compenser, ou si j’arriverais à m’en sortir mais s’il existe une seule chance, je vais la prendre !
